MEDICINE & AI

タイトル：Rare diseases: ethical challenges in the era of digital health 雑誌名：Front Digit Health. 2025; 7: 1539841. 概　要： 希少疾患を持つ人々の健康と福祉を改善するためには、健康と福祉のすべての側面を統合する必要があります。デジタルヘルス技術は、ケア提供者と関係者間で調和の取れたデータを適切にキャプチャし共有することができます。デジタルヘルスの質は、実際の医療および社会的状況を反映した定義されたデータポイントに依存し、新しい診断や治療法が利用可能になると変化を記録する必要があります。希少疾患を持つ個人やグループの生活経験は、デジタル化の世界で過小評価されています。本レビューは、希少疾患を一つの実体として、公衆衛生戦略、デジタルヘルスの機会、倫理的考慮事項について論じます。手動で選択されたデータポイントと高度な人工知能システムによって収集されたデータを比較することで、この課題を示しています。新しいデジタル時代において、哲学者カントの「物自体」の概念を考慮し、「希少な障害を持つ個人だけが、その状態での生活の現実を真に伝えることができる」と述べています。結論として、新しい技術において人々のニーズと経験を組み込む必要性が強く求められています。 方　法： 原文に記載がないため省略します。 結　果： 原文に記載がないため省略します。 結　論： 新しい技術において、希少疾患を持つ人々のニーズと経験を組み込むことが急務であると示されています。